北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)18日在2021年中國罕見病大會(huì)上說，我國已初步建成國家級(jí)罕見病數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，以支撐罕見病患者分布及疾病負(fù)擔(dān)研究；建成全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由324家醫(yī)院組成的罕見病三級(jí)防控體系初步形成。作為該協(xié)作網(wǎng)的國家級(jí)牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院建立了首個(gè)國家罕見病會(huì)診平臺(tái)，20多個(gè)學(xué)科、250多名專家為協(xié)作網(wǎng)轉(zhuǎn)診的上千名患者提供一站式救治方案，確診時(shí)間縮短到平均4周，花費(fèi)降低90%。
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